胃ろうについて

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胃ろうについて、ご存知ですか？


最近では、高齢の方のなかにも食事をとるのが難しく、胃ろうから栄養をとるということがずいぶん増えたようです。


少し前になりますが、ちょうど同じ日に２種の新聞で、胃ろうに関して高齢者が最後をどう生きるかということについて、まったく逆のケースがとりあげられていて、興味ぶかく読みました。


１月１１日の中日新聞『胃ろうを作りますか？』の記事と、朝日新聞『命のともしび　そのままで』です。


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子どものホスピス、日本でも

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子どものホスピスについて、いぜんにブログでとりあげたことがあるのですが、日本ではどうなっているのだろうと、ふと検索してみると、びっくり、嬉しい状況が報告されていました。

以前のブログの記事は2009年10月末のものでしたが、まだまだ日本ではとおいはなしというような気がして書いたものでした。

けれども、いま現在、日本でも子どものホスピス設立へむけて動き始めている、建設中でさえある、ということを知り、ちょっとびっくりだったのです。

しかも、日本のホスピスは、それは素敵なのです。


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てんかんとケトン食

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てんかんに効くというケトン食、ご存知ですか？

一般的には、あまり知る機会がないと思います。
私も、長男が難治性のてんかんで、ケトン食のことを聞いたことはあっても、気にとめたことはありませんでした。

なかにはケトン食療法でてんかんの発作がなくなった人がいると知っても、なんだか特殊な方法と思い、薬でなおらないのになおるということはわけがわからないとも思っていました。

一度だけ、静岡てんかん•神経医療センターの先生に、ケトン食というものがあるがやってみる気があるかどうだろうとはなしにでたことがありました。
そのときも、長男はただでさえ食事を食べさせるのがむずかしく、体もとてもやせているのに特殊な食事をたべさせていくことはできないと、あっさりスルー。


ところが、そのケトン食の、有効性がはっきりとわかってきた、ということで、がぜん興味がわいてきました。


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血管、どんどん運んでください

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血管のはなし、きのうの心臓のはなしにひきつづいてです。


血管が人間のからだの中でおよそ、１０万キロメートルもの長さがあることを書きましたが、血液はいったいその血管の中を、どのくらいの早さでながれているものなのでしょう。


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心臓、このすばらしき

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心臓のことなんて、考えたこと、ありますか？


医療関係者や、もしかしたら心臓になにか疾患をかかえていらっしゃる方には、とってもあたりまえのことでしょうし、自分たちにとってもあたりまえなのだけれど、心臓って、動いているのですよね。

心臓に規則正しい収縮を行わせるしくみは心臓自体に備わっています。

心臓は「時計つきのポンプ」なのです。

『いちばんやさしい生理学の本』　當瀬規嗣

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ダイアログ・イン・ザ・ダーク

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ダイアログ・イン・ザ・ダークのはなしを聞きました。


以前にも、めかくしで行うサッカーの話題などもとりあげていて、興味深い話題の多い朝のラジオでのことです。
番組は、FM東京のクロノス。


ダイアログ・イン・ザ・ダーク、それは、暗闇の運動会、まっくらやみのエンターテイメント。



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シーティングとは

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シーティング、あまりなじみのないことばだと思います。

私も、なんとなくことばは知っていました。
シーティングに関する本も、あるんだなあくらいには思っていました。

シーティングとは、簡単に言うと、車いす上で正しい姿勢をとるための技術のこと

シーティング


重症心身障害児の長男のリハビリで、ちょっと山崎泰広さんの名前を聞く機会があり、シーティングのことも知りたいので、調べてみようと思います。


山崎泰広さん、現在、インターナショナル代表取締役、またシーティング・スペシャリストとして、活躍中です。

日本の福祉介護は遅れていると言われている。しかし、実は遅れているどころか、時には知識の足らない病院や介護する側が障害者を作っている面もある

KICCプロジェクト〜KICCERS　山崎泰広

とおっしゃるのです。


なぜ、そんなことになってしまうのでしょうか。



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重症心身障害児の外出

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重症心身障害児について、昨日のブログでも書いたのですが、もうひとつ気になる文がありました。

日本てんかん協会の月刊誌『波』の、家族からよせられた体験談です。

娘さんは外出大好き。

低酸素性脳症で、ウエスト症候群発症、重度重複の12歳。


お母さんである藤原千里さんは、娘さんと一緒に外出する機会を増やそうと計画し、いろいろな旅行の経験もされています。

新幹線に乗ったり、飛行機に乗ったりの外出もこなし、イルカに会いにいったりの旅行もしています。

なかなか大変なはずの重症心身障害児の旅行、どうしたら、こんなふうに実現できるのでしょう。



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重症心身障害児とかかわる

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重症心身障害児について、日本てんかん協会の月刊誌『波』に体験談として載っていた文に、とても共感できる文がありました。


今年22歳になる重症心身障害者の娘さんがいらっしゃる、河田真智子さんのはなしです。
娘さんは、点頭てんかんを発症しています。

　発病直後は、命の危機を脱して、その後も命の峠を越えてきました。
　（中略）
　いろんな「ヒヤリ」がありましたが、最も辛かったことは……

　「わからない子」として扱われたことでした。

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熱中症対策、お気をつけて。

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熱中症対策、みなさん、大丈夫でしょうか？


暑い、とは口にしたくないけれど。
暑いとしか言えない日々ですね。


わが家の長男くんは、重症心身障害児であるゆえ、気温に影響されて熱が上がってしまって困っています。

畑に出て、とか、道を歩いていて、または家にいるなど、本人はごく普通に生活しているはずなのに、熱中症にかかってしまうこともありますね。


熱が出たら冷やしなさい、とか、涼しいところで休みましょうといった対症法しかないのでしょうか。

この暑い夏、どうやってのりきったらよいのでしょう？
きょうも、熱中症指数があがって、「厳重警戒」「危険」の地域がおおくなっています。



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看護のむずかしさ

ここ１年半ほどのあいだに、長男の入院が４回ありました。
病気で、ということもあれば、検査のため、予定された治療のためと、理由も入院した病院も、さまざまでした。


重症心身障害児の長男にとって、入院はそれほど特別なことではありません。
それでも、長期の入院だったり、病院も３カ所ということで環境や対応がちがったりして、入院や看護、看護師さんのことについても、考えさせられることがありました。


義父が病気療養中のこともあり、書店でふと気になって老人の介護についての本を購入しました。
楽しいはなしなのですが、病院や看護師さんについてなるほどと思うことが書いてあり、うなずきながら読んでしまいました。



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共用品とは何でしょう？

共用品ということを、みなさんは、知っていらっしゃいますか？

私は、残念ながら知りませんでした。
障害児が身じかにいるのに、です。

もうしばらく前のことですが、ラジオで共用品をつくり始めたという星川安之さんのことを話していたのがずっと気になっていたので、調べてみました。


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寝たきりと安静

寝たきり老人ということばがあります。


それは、寝かせたきり老人、というのが本当だそうです。


ご家庭で、つねに介護されている方にとっては、つらいことばかもしれません。


けれども、やはり、寝かせたままにしておくから寝たきりになってしまう、ということなのですね。


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病気と入院

昨年もずいぶん遅くなってから、新年のごあいさつをブログでさせていただきましたが、今年もまた、こんな時期になってしまいました。


あらためまして、本年もよろしくおねがいいたします。


一昨年の年末は、重症心身障害児の長男の入院でブログも２ヶ月ほどお休みだったのですが、昨年の暮れも、一ヶ月以上、ブログをおやすみしてしまいました。



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子どものホスピスを知っていますか？

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先日の『NHK プロフェッショナル 仕事の流儀』では、アンコール放送で『診療所医師・中村伸一』をやっていました。

中村伸一さん、ほんとうに、すごい医師です。


私は、静岡てんかん・神経医療センターに重症心身障害児の長男を入院させていた時に、入院棟の本棚にあった山田貴敏さんの『Dr．コトー診療所』を、はじめて手にしました。

中村伸一さんの地域医療をみたとき、Dr.コトーそのままの人、現実にもそんな医師がいるんだ、となかば信じられないような気持ちでした。

　　

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バリアとバリアフリー

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長男、重症心身障害児と車いすをおしながら散歩。
これが、けっこうたいへんなんです。

なぜかといえば、道がでこぼこだから。


ちょっと油断すると、マンホールや道路工事後で、がっくん。衝撃。
道路がみためではわからない程度にまんなかが盛り上がっているので、いつのまにか自然にカーブして、みちのはしにつっこんでしまいそうになったり。
これは、歩道がないので、しかたなく車道を行っているときのことです。

歩道も、はじまりに段差があって、よいしょっと前輪をあげてからのりあげないといけなかったり。
車道しかなかったところへ、道路わきのＵ字溝にセメントの板をのせて安易に歩道をつくってあるので、がっこんがっこんしちゃいます。


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自閉症、あんなこと、こんなこと

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自閉症、みなさんごぞんじでしょうか？

ことばだけは聞いたことがある、という方も多いかもしれません。

もうしばらく以前になりますが、草薙剛さんが、「僕の歩くみち」というドラマで、自閉症の青年を演じていましたね。


自閉症のかたが、とても不思議な身体感覚をもっていることを、『自閉っ子、こういう風にできてます！』を読んではじめて知りました。

　　
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うつ病、鬱、とはどんなこと？

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このところずっと、なんとなく気になっていた本を図書館でみかけたので、さっそく借りてみました。

その本は、『ツレがうつになりまして。』

　

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バリアフリーなサッカー

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ブラインドサッカー、ごぞんじですか？

アイマスクをつけ、まったく見えないじょうたいで行う、サッカーです。


私もけさのラジオではじめて知りましたが、驚きのスポーツのようです。


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てんかんの発作とつきあう

子どもの危ないひきつけ・けいれん

12年目のお・か・あ・さ・ん

脳波の旅への誘い

もう施設には帰らない

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夜おそく、人通りの少ない道で倒れてしまったら？

芝高団美さんは、てんかんの発作で、自宅への帰り道、倒れてしまいます。

片手にはバレンタインデーのためにご主人に買ったケーキと荷物をもち、もう片手には、会話中の携帯電話をもったままで。

　いろいろあるてんかんの本
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