2010.09.01

重症心身障害児の外出

 [障害] ブログ村キーワード


重症心身障害児について、昨日のブログでも書いたのですが、もうひとつ気になる文がありました。

日本てんかん協会の月刊誌『波』の、家族からよせられた体験談です。

娘さんは外出大好き。

低酸素性脳症で、ウエスト症候群発症、重度重複の12歳。


お母さんである藤原千里さんは、娘さんと一緒に外出する機会を増やそうと計画し、いろいろな旅行の経験もされています。

新幹線に乗ったり、飛行機に乗ったりの外出もこなし、イルカに会いにいったりの旅行もしています。

なかなか大変なはずの重症心身障害児の旅行、どうしたら、こんなふうに実現できるのでしょう。


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わが家の長男も重症心身障害児

外出も、できるだけはしようと考えていますが、なかなか難しいのも事実。


まず、時間的に余裕が無いと、体力的に無理がきかない長男にとってつらくなってしまいます。
養護学校への通学が第一なので、土曜日、日曜日の2日間の休みでは、なかなか遠くまで行くことができません。

やはりどうしても、夏か冬、春の長期のお休みに限られます。

それも、ここ2年ほどは体調がいまひとつで、あまり旅行には行くことができていません。

ゆいいつ、独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターには、年に2回受診することにしているので、余裕をもって行き帰りをしつつ、温泉に入ったり、近くで遊ぶところをみつけたりして、お楽しみの小旅行にしています。


あまりテーマパークも遊園地も近くにはなく、日帰りでさっと遊べて楽しいという場所も残念ながら少ないようです。
身ぢかなところでは、公園、図書館、博物館などが行きやすいのですが、最近ではいろいろな催し物も増えたので、長男次男とも楽しめるようなイベントには、つねに目をひからせています。


藤原さんは、新幹線をりようするばあい、東京駅の車イス係に予約をするそうです。
個室を利用すると良いようですね。

飛行機内では、座位保持装置を使って過ごすそうです。
事前に電話で問い合わせると、医療機器の持ち込みや座席、その他についても貞応を知らせてくれるそうです。


わが家も、電車は利用したことがありますが、新幹線はまだです。
新幹線に乗ることのできる駅へ行くまでが旅行というような場所に住んでいるからですが。

飛行機も、このごろになって乗ってみたいねというはなしがでています。
北海道へ行きたいなあ、というのが、ちっちゃな夢です。


重症心身障害児を連れての外出なんて、無理、と思われている方もいらっしゃるかもしれません。

たしかに、藤原さんも、「楽なことではありません」とおっしゃっています。

藤原さんの娘さんも、てんかんの発作もあり、胃瘻をつくっていて吸引機も手放せないという状態です。
それらに対応するための薬や、身の回り品を準備し、持っていくだけでも大変なことです。


それでもあえて旅行に出かけたり外出するのは、重症心身障害児であっても、外出するという楽しみを無くしたくない、という想いだと思います。

子どもといっしょの思い出をつくりたい、日常生活とは違う場所での子どものとびきりの笑顔を見たいというのは、どんな親でも同じです。


私にしても、思いはあるのですが、まず、疲れるから無理、遠いから無理、と、計画をたてることも控えがちになっていました。
父親が忙しいとか、親のほうが疲れがち、と、いいわけは多々あるのですが。


でも、もうすこし頑張ってでも、旅行する機会をつくって、日常生活をリフレッショする、疲れた気分になっているからこそ、そうしたいと思いました。


じつは、先日紹介した河田真智子さんも、重症心身障害児の子どもを、島の旅行に連れて行っている、という方です。
もうずっと以前、長男がまだ入学前、療育センターに通っていたころにそういう方がいると知って、びっくりしたのです。

河田真智子さんは、島旅作家です。
娘さんの夏帆さんとの生活は、ブログで綴られていますが、今でも島へ、いっしょに行っていらっしゃるのでしょうか。

今になって思いつき、河田真智子さんの本を注文しました。
もう、一般書店では売っていない本もあるようです。
アマゾンの中古品でみつけました。

ブログをじっくり読んで、注文した本が届いたら、また河田真智子さんについては、ゆっくりお話ししてみますね。


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参考HP『全国重症心身障害児(者)を守る会』

参考HP『社団法人 日本てんかん協会』

参考HP『車椅子で彷徨えば』

参考HP『障がい児・者、肢体不自由児・者のフリーフォーラムから生まれたバリアフリー情報サイト』

ブログ♪ユニバーサルビーチ 下見ツアー 『★★ユニ育ライフ | 重度脳障害児のいるユニバーサル育児な毎日』





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