2009.06.02

てんかんの発作とつきあう


 [てんかん] ブログ村キーワード

夜おそく、人通りの少ない道で倒れてしまったら?

芝高団美さんは、てんかんの発作で、自宅への帰り道、倒れてしまいます。

片手にはバレンタインデーのためにご主人に買ったケーキと荷物をもち、もう片手には、会話中の携帯電話をもったままで。

 いろいろあるてんかんの本
これは、以前にも紹介したことのあるてんかん協会の発行している月刊紙『波』に、リレーエッセイで登場している芝高団美さんの経験です。

倒れて意識を失ったあと、どうなったかというと、まず、男性が二人、「大丈夫ですか?」と声をかけてくれたそうです。

通話のむこうで芝高さんのうなり声をきき、男性の声を聞いた友人は、発作だということがわかりました。
さらに、なんとか男性にわかってもらおうと、携帯のむこうから声をかけていました。

芝高さんに声をかけていた男性も、通話中のままの携帯電話に気がつき、電話に出て、友人から、救急車はよばなくて大丈夫なこと、ご主人に連絡をするから、しばらくついてあげてほしいと伝えられました。

友人は、いそいで年賀はがきで自宅の電話番号を確認してご主人に電話。

幸い自宅からも遠くはなかったので、ご主人もすぐかけつけてくれ、無事家に帰ることができたという話です。


めでたしめでたしで、よかったですね。
男性も芝高さんの友人も、とてもうまく対応してくれています。


運が悪ければ、誰も通らなかったかもしれない、車にひかれるようなことだってあったかもしれない。

最悪のばあいには、動けないからとお金や持ち物を持っていってしまう人だっているかもしれない。


でもどうなんでしょう。

すぐ目の前に人が倒れていたら、だれでも心配して、なにかできることはないかと思うのではないのでしょうか。


ただ、同じてんかんの発作で倒れて、地下街で人がたくさんとおっているにもかかわらず、動くことができるまでひとりでじっと倒れていたという方のブログも読みました。


人がたくさん通るような場所で倒れていると、なんだか用心してしまうような、助けるべき人ならだれかがもう助けているはずじゃないのかな、というような気がして、まわりにかまわずひとり、手をだすのにはためらいがあるかもしれない、と自分でも思います。


そんなことがあっても、てんかんの発作があるかたたちは、出かけない、というわけにはいきません。

半年なくても1年なくても、発作はおこります。
いつおこるのかわからないのが、とてもつらいところです。

ひとりで倒れるような経験は、ショックだし、もう出かけたくないと思うかもしれません。

発作のあとは、でかけるときに勇気を振り絞らないとという日がつづくのかもしれません。


てんかんのほかにも、障害のある方や、鬱病などの方、なんらかの病気をかかえていても日常生活はふつうにおくることができる方など、たいへんな思いをされながら外へ出る、人とかかわるということをやっている方が多くいらっしゃると思います。

頭が下がる思いです。


わが家の長男は、なんどか書いてきましたが、重症心身障害児で、てんかんの発作もあります。

毎日薬はのみますが、でも発作はなくなりません。
毎日発作はありますが、養護学校へも休まずかよっています。

さいわい、今のところは、学校の先生にもまわりの方にも、発作があることもふくめて、受入れてもらっています。


兵庫県の中学校に通う聖憲くんという子どもさんがいます。
乳児重症ミオクロニーてんかんという、病気です。

急激な発作で呼吸困難になることも多いのです。


ちいさいときから発作が多く、光や刺激、興奮によって発作が起きることをおそれたお母さんは、聖憲くんを外へも出さず、光を遮るためにカーテンを引いた部屋のなかでじっとうずくまるようにしていたそうです。

親も、はじめのうちは発作に慣れません。

子どもが大きくなり、発作を見慣れてくるに従って、この程度なら
なんとか大丈夫とか、いそいで病院へとかの判断ができるようになってくるのです。

ですから、子どもの小さいうちは、ずっと見守っていないといつ発作があるのか不安ですし、少しでも発作がないようにしたいと思う気持ちも同じです。


そんな聖憲くんのお母さんも、同じ病気の子どもさんを持つ親たちに出会うなかで、かわっていきます。

発作が起らないでいて、と願うきもちとともに、てんかんという病気に対してどこか、隠したいという気持ちがあったことに気づきもしました。

子どもとともに外に出ることからはじめて、偏見をなくしたい、病気を理解してもらいたいという願いを、かたちのあるものにしています。


てんかんのことは知らないという方にも、『こころの介助犬天ちゃん』『12年目のお・か・あ・さ・ん』で、聖憲くんとお母さん、家族の生活を知ってもらえるといいなと思います。



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