ことばの彩り頁
「鳥は飛ばねばならぬ
人は生きねばならぬ
怒濤の海を
飛びゆく鳥のように
混沌の世を
生きねばならぬ
鳥は本能的に
暗黒を突破すれば
光明の島に着くことを知っている
そのように人も
一寸先は闇ではなく
光であることを知らねばならぬ
新しい年を迎えた日の朝
わたしに与えられた命題
鳥は飛ばねばならぬ
人は生きねばならぬ」
坂村真民さんの詩
『うつの世界にさよならする100冊の本』 寺田真理子
『うつの世界にさよならする100冊の本』 寺田真理子
新年というには、遅くなってしまいましたが、新しい年を迎え、どんな気持で皆さんすごしていらっしゃるのでしょう。


わたしは、昨年末、やく2ヶ月のあいだ、静岡のてんかん・神経医療センターに入院している長男に付き添っていました。
長男は重度心身障害児でもあり、昨年の夏以来てんかんの発作が多くなり、周期的に強い発作が起って生活全体が安定しないものになってきたので、入院を決めたのでした。
静岡神経医療センターには、もう8年ちかくも前になりますが入院していたことがあります。長男2歳の頃、6ヶ月間の入院でした。
長男のてんかん発作は、脳の形成異常からきているものなので、完全になくなるわけではなく、気になる強い発作がなくなって、夜もよく眠れるようになった時点で好しとして、退院しました。
私の周りでは、2ヶ月の入院でも、長かったね、大変だったねと言われるのですが、7ヶ月経っても8ヶ月経っても、1年間入院しても、まだ発作が治まりきらずに入院する方も多いのです。
今回の入院では、成人ちかい子どもの付き添いをしているお母さん、最近あまりに発作がひどくなって歩くこともできなくなってしまった子のお母さん、長男と同じようなタイプではあるけれど緊張が強くて困っている子のお母さん、など、いろいろな母さんたちにも会いました。
てんかんだけでなく他にも病気を抱えて、健康を維持するのが困難で、いっぱん病院とてんかん病院を行き来するようにして生活している子どもさんもいました。
誰の話を聞いてもみんな大変で、よくやっているなあ、えらいなあと思わせられるばかりでした。
たとえ「怒濤の海」であっても、「飛ばねばならぬ」として、一寸先の光を信じて、生きている、そういった姿でした。
一寸先の光の先には、さらにまた闇があるかもしれない。
それでも、辛い、悲しい、止めたい、などの言葉はだれひとりとして口にせず、ただ「生きねばならぬ」生活を、ときにぐちを言いながらも笑って生きていく、そんなお母さんたち。
新年にはぜひ、子どもたちにもお母さんたちにも、すこしでも良いことがありますように。
てんかんについてのブログをよみたいかた⇒こちらへ
